Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA  

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFOGRAFÍA

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFORGRAFÍA

MARILÓ ALMAGRO CABRERA PRESIDENTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER En el año 2021 y según un informe elaborado por Alzheimer´s Disease International (ADI) el 75% de los casos de demencia en el mundo no se diagnostican, una cifra que se eleva al 90% en los países de ingresos bajos y medios donde el estigma y la falta de concienciación sobre las demencias siguen siendo barreras de cara al diagnóstico. Esta noticia como organización no debe dejarnos indiferentes, por lo que como presidenta de la entidad que representa al colectivo Alzheimer y otras demencias en España, considero que esta situación hay que revertirla y trabajar para conseguir diagnósticos tempranos, a tiempo y certeros. Una tarea que además viene encomendada desde el panel de expertos de personas con alzhéimer de CEAFA, personas con un diagnóstico de alzhéimer en edades jóvenes que esgrimen esa necesidad de tener un diagnóstico lo antes posible para poder prepararse emocional, mental, física y económicamente y sobrellevar la enfermedad desde la tranquilidad, el conocimiento, y la organización que se necesita a nivel personal y familiar. Así como la reclamación a la Administración la puesta en marcha de servicios y programas individualizados para las personas afectadas por algún tipo de demencia, tanto para la persona diagnosticada como para el/los cuidadores familiares, de manera que estén bien atendidos y puedan mantener su autonomía el mayor tiempo posible. Mientras tanto, desde nuestra estructura confederal seguiremos trabajando en la atención específica y de calidad a través de las Terapias no Farmacológicas (TNF), en base a una metodología mixta de atención, es decir, combinando las terapias tradicionales con las TIC´s, lo cual nos permitirá llegar a ámbitos de actuación mayores, abarcando zonas que estaban más dispersas de los núcleos más poblados, como son las localidades más rurales, las cuales pese a los esfuerzos realizados estaban más desatendidas. Hasta que no llegue la cura de la enfermedad o su cronificación tenemos que reivindicar a las instituciones, a las empresas privadas que sigan financiando la investigación biomédica, para dar respuesta a tantas personas que padecen algún tipo de demencia. Si bien es cierto, que en los últimos tiempos hemos sentido un optimismo contenido, a raíz de la aparición del Aducanumab aunque no haya sido aprobado por la EMA, y del conocimiento de otros ensayos clínicos en fase tres, bastante prometedores y de los que tendremos más información en el medio plazo. Por otro lado, reivindicamos el papel de la investigación social o sociosanitaria que contribuye a obtener conocimiento sobre las necesidades de nuestro colectivo y a la que contribuimos con dicho conocimiento en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Y esa mejora de calidad de vida, pasa por la lucha contra la soledad no deseada, no solo de aquellas personas que viven solas, sino trabajar también contra la soledad de la persona cuidadora, un sentimiento muy común, porque su responsabilidad con el cuidado de su familiar les desconecta y aísla socialmente. Esa soledad además se ve agravada por la exigencia que requiere el cuidado de una persona con algún tipo de demencia y en muchos casos por la falta de comprensión e interés por parte del entorno que rodea al cuidador. Como colofón a estas líneas de trabajo desde la Confederación Española de Alzheimer queremos conseguir la financiación para el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, una vez que esté actualizado y adaptado, siempre teniendo en cuenta al binomio (paciente-cuidador) en el que ambos estén en el centro de atención. Y una vez tengamos el plan integral de Alzheimer operativo y financiado impulsar la Política de Estado de Alzheimer en torno a la demencia, que vaya más allá de lo social y lo sanitario, y que respete los derechos, necesidades y la dignidad de las personas. Conseguir que estas líneas de acción culminen permitirá que las personas afectadas por alzhéimer u otra demencia vean satisfechos sus derechos y necesidades a través de atenciones específicas, especializadas y de calidad.